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2017/10
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なんか元気が・・・(グチグチで~す)
どうも元気が出ませ~ん(;´ー`)┌ 原因は一昨日の病院での検査の結果。(あ、あまり楽しい話でもないし、私の病気の話なので適当に読み飛ばしてくださいね~。)先月に比べるとまた血小板の数が2万増えてました。血小板というのは誤差の出やすいものだそうで、1~2万は誤差範囲に入るそうです。で、先生は2万だから誤差範囲と言うのですが、今年の1月から比べると10万増えていることになります。いくらなんでもこれを誤差範囲とは言わないだろう~。ここのところずっと増え続けていて、この調子で行くとやはり今年の終わりまでには80万を超えてしまいそうな感じで、そうなると当然また薬の量が増えます。


血小板だけに作用する薬というのは日本で許可されているものはないので、今は白血病用の薬を飲んでいます。比較的穏やかな作用の薬なのと、白血病の人が飲む量の3分の1くらいなので、副作用らしいものはいまのところありません。ただ、この薬は骨髄全体に影響を及ぼすので、あまり量を増やすと白血球、赤血球など骨髄で作られるもの全ての数値を下げてしまいます。私も今のところは正常範囲内ですが、やはり全体に低め。少し貧血気味にもなってます。一番気になることは白血病の誘因性があるということで、この薬を長期間服用していると白血病になる可能性があることです。ただ、これもはっきりと断定されているわけではないし、全ての人が白血病になる訳でもないのですが、できればそういう可能性のある薬は止めたい。本来ならこういう話は医者から聞くものですが、私の担当の先生は一切こういう話をしません。聞いても知識に乏しく、はっきりとした答えは返って来ません。血液内科担当といっても骨髄性の病気が専門ではないようで、これ以上は無理なのだろうと思ってます。


この病気が分かってからほぼ2年。毎月の血液検査の結果を見て一喜一憂しながら、薬を飲み、何年後かの自分の病気の心配をする。その繰り返しに少し疲れたかも。検査の数値の報告だけでなく、もう少し違う何かが欲しいとこの頃思うようになりました。骨髄疾患が専門の医師がいる病院に変わろうかと考えています。病院を変わればまた骨髄検査から始めないといけないのですが(これが一番のネックになっているのです)、もう少しはっきりしたことを知りたい、私が持っている疑問をもう少しクリアにしてくれる医師にめぐり合いたいと思うのです。


パイの病院に行くようになってから、インフォームドコンセントというのがいかに大切なのか身に沁みて分かるようになりました。説明をしていただきながら、治療の方向を決めていく。それには自分も勉強をしなければならないのですが、自分で納得のいくようにしていきたいと思うのです。
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(非公開コメント受付中)

ファイト!
前々から病院を変わろうかどうか悩んでたよね。
再度、あの辛い検査を受けることを思うと、悩むのは当然だと思うよ。
安易な考えだけど、セカンドオピニオンってことで、カルテやデータをそのまま持って行くってのは無理なのかな?
これからも病気と付き合って行かなくてはならないから、やっぱり納得がいくようにしたいよね。
なんとかいい方向に行くように祈ってるよ。
何もできないけど、いつも応援してるからね。
パイの母さん、ファイト!!
おはよう~
(。-‘ω-)ンー
しんどいの?
そんな時昨日はあれこれ┐(´~`;)┌ ゴメンネ
そうだよね~
セカンドオピニオンって言う手もあるけど、骨髄検査をいちからってなると、たまらないよね
でも母さんが納得する方法が見つからないと、病気は気持ちも大切だから、落ち込んでいると逃げて行ってくれない
よ~~(p^-^)p (p^-^)p ガンバレ!
ピノコさま、
ご心配ありがとうさんですm(__)m
雨の日に家で1人でぼーっとしてるとついつい
暗いこと考えちゃうんだよね~。
セカンドオピニオンってことも考えたんだけどね~
今の先生が日本の最高学府の付属病院の先生なんだわ~
それにもう治療開始から2年経ってるからね~
本来は骨髄検査も1年か2年に一度はやっておくべきもの
だって聞いたし・・・どっちにしても受けないと
いけないかもだよん。

ま、何事もわたし次第ってとこだね。
自分のことだから、頑張って行くだす!
応援ありがとうね。たま~にへなっとなるから
そうやって応援してくれるととっても嬉しいよん(^_^)v

てにりんさま、
心配かけちゃってごめんね~。
大丈夫だよ全然しんどくないの。私の病気って症状が
人それぞれだから、共通してるのは頭痛とか疲れやすい
くらいかな。だから、病気っていってもじぇ~んじぇん
平気なんだよ~ん。
「病は気から」って言うもんね、私がへなちょこだと
病気に負けちゃうから、頑張るぞ~~!お~!
ありがとうさんでしたm(__)m
あのね。。。
参考に、なるかどーか・・・?
アテクシ、実は病院4回、変わってますです。
最初の病院は、都内の某都立病院で、その頃珍しい病気だったので、病名がわかるまで、3ヶ月以上かかり、いろいろクチャクチャいじくりまくられたので、余計悪化(-_-;)
で、疑問に思った父が、違う病院を訪ね、一応外来で、診てもらうことに・・・(なんせ、花も恥じらう中2だったから、な~んもわかってなかった!)
で、即、病名がわかって、入院して、治療、退院。。。てなったんだけど、10年以上、通院してると、医者も代わるし、体調も大人になって、どーも、しっくり来なくなり、また、別病院の外来へ・・・
でも、ココは、医者が、会話を遮るような、口調で、嫌気がさして、また元の病院で、悶々と日々を過ごす。。。
会社に来てた、産業医のすすめもあって、また、違う病院へ・・・大学病院は、事務的でイヤだけど、治療方針は、しっかりしていて、良い医者にも恵まれて、(3人目でね!)良かったが、その医者が、海外へ・・・。
で、またフリだしに戻り、現在は、都内の病院へ通ってるんですわ。
でも、インフォームドコンセプト&クオリティライフは、絶対必須!だと、思うのねん。
そして、忌憚なき、意見をある意味、言い合える、聞ける医者、そして、回答もキチンとしてくれる、本来あるべき医師とは、そういうものだと、思うのですよ、アテクシとしては・・・
同じ人間なので、疑問に思ったり、腑に落ちなかったら、違う病院も、訪れてみるっていうのも、治療の1つだと、思うんですがぁ・・・
偉そうなこと、云いました。
長々と、すみませ~んm(_ _)m
すももママさま、
とっても参考になるお話ありがとうさんでした。
すももママさんの書き込みを読んで、医者自身の姿勢も
そうだけど、病気に対する私自身の心構えも
もう一度立て直さないととあらためて思いました。
やはり医者は肘つきの椅子に座って一段高いところから
患者を見下ろしていてはだめだし、患者も医者に頼る
ばかりではダメなんだと思います。

>偉そうなこと、云いました。
とんでもないこってす。さすがすももママさんだって
思いましたよん。笑わせてくれるばかりではなかったの
ですね~(^_-)-☆
すももママさんのお話を読んで背中を押されたような
気がします。やはり病院を変えて話を聞くだけでも
良いから行ってみようと思います。
ありがとうございましたm(__)m
これからも貴重なお話聞かせてくださいね。
プロフィール

パイの母

Author:パイの母
天使になって旅立って行ったパイ。いつまでも私の心の中で生き続けていきます。
お気が向いたら犬占いやってみてくださいね。

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